sma hastalarına destek veriyoruz kampanyası

öncelikle, bu olayı yönetim ele alırsa sevinirim

an itibariyle, satacağım tüm beatlerin gelirini bağışlayacağım. şu anlık paraya ihtiyacım yok. ailemden yararlanıyoruz çok şükür

sizler de katılırsanız sevinirim. ben iban falan vermicem elimde yok daha çünkü

daha planda var bu sadece. moderasyon ön ayak olursa sevinirim

tedavisi çok pahalı bir hastalığı olan çocuklar için yapılması gereken kampanyadır.

ekşi sözlükte gördüm bu kampanyaları. burada paylaşıp daha çok kişiye ulaştırmak istiyorum. damlaya damlaya göl olur arkadaşlar.






edit:, mert, öykü ve poyraz ali'nin kampanyaları çıkarıldı. öykü ve poyraz ali için kampanya tamamlandı mert için işe geç kalındı ilacı alması için gereken kilo sınırın aşmış maalesef.

edit: mert kilogram bakımından riskli gruba girdiği için maalesef zolgensma tadavisini alamayacak.

edit: metehan'ın kampanyası da tamamlandı.

edit: hamza'nın kampanyası da tamamlamıştır.

edit: aziz cemalin kampanyası da tamamlanmıştır.

edit: umut ve enis talha'nın da kampanyaları tamamlanmıştır.

#yardım
çok az yardım alabilmiş bir sma hastası bebeğimiz için yardım edebileceğiniz birkaç link bırakıyorum. mehmet ayaz izmir tire'de yaşıyor. 19 aylık ve sma tip 2 hastalığına sahip.
ailesinin sattığı eşyalardan satın alarak, canlı yayınlara katılarak ya da sadece hesabını takip edip paylaşarak bile destek olabilirsiniz. bu bebeğimiz gerçekten çok az yardım almış ve çok sınırlı günü kalmış durumda.
instagram profili
buradan instagram satış linki
buradan tapplink adresi

sma ayaz bebek :

https://oghaner7.wixsite.com/ayazbebek2019

an itibariyle destek ihtiyacı olan küçüğümüz yiğit

ben destek vermiyorum ve gerçekten destek vermediğim için zerre pişmanlığım yok.

ınternet'den edindiğim bilgiye göre, ilaç hakkında şu bilgiler var:

"ilacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken, daha sonra her yıl için 375 bin dolar ödeniyor."

bu ücrete kaç tane çocuk kurtarılabilir? sizin çocuğunuz kaç çocuk eder? bu parayı devlet 100 tane çocuğu kurtarmak için harcamak yerine neden sizin çocuğunuza harcamalıdır?

sma hastası çocuklar elbette çocukturlar, ancak 100 çocuk değillerdir.

yukarıda tüm samimiyetimle yazdığım nedenlerden dolayı yardım etmeyi tercih etmediğim kampanya.

yukarıdaki yazar kendi sebebi ile destek vermediğini kendince haklı sebebe dayandırarak açıklamış. sen hükümetin bırak 100 çocuğu binlerce çocuğu kurtaracak parayı yutmasına rağmen bu açıklamayı yapabiliyorsan, zihniyetin yerin dibine girsin. bir kaç defa okudum acaba yanlış mı anlıyorum diye. ama bariz saçmalamış.
az önce haberleri izlerken yine küçücük bedenleriyle hayata tutunmaya çalışan bebekleri görünce içim sızladı. bu çocukları böyle bilip, duyup, görüp kılını kıpırdatmayan ve hatta yardım kampanyası yürüten ailelere hakaret eden hükümet yetkilileri, her ne hakkım varsa haram olsun. dilerim ki tez zamanda bin beterini yaşarsınız ve inşallah bizede görmek nasip olur.*
t: vicdanı sızlayan gönlü güzel insanların, bu lanet hastalıkla mücadele eden yavrularımıza destek olmak için çabası.

yardımla, bağışla bu çocukların hepsinin kurtarılması mümkün değil maalesef. bir çocuk kurtulsa bir diğerinin haberini alıyoruz.

devlet neden var? vatandaşlarına bu ilacı neden vermez? sorgulanması ve üzerinde düşünülmesi gereken bu bence. iyi niyetli insanlar elbette bir şeyler yapmaya çalışıyor. ancak gördüğümüz kadarıyla yeterli değil, olmayacak da. insanlar yardım etmek için çırpınırken devlet nerede?

yapılması gereken devletin bu ve benzer hastalıklara karşı tutumunun değişmesini sağlamaya çalışmak. gerçi kime ne anlatacağız. kanser hastası dilek özçelik yardım istediğinde cebinden para vermeye kalkan bakanlara sahibiz.

devlet 1 ya da 1000 fark etmez bütün çocuklara bakmak zorundadır. öyle isveç'ten özel uçakla hasta getirip medyada şov yapmakla devlet olunmuyor.

konuyla ilgili anadolu ajansı'nın yanlı haberini de aşağıya bırakıyorum.
buradan

amacım hedef göstermek değil asla ama kampanyayı desteklemeyen yazar nasıl bir veri analizi yapmış, merak etmemek elde değil.

1 çocuğu kurtarmak yerine 100 çocuk nasıl, ne anlamda kurtarılabilir; bu kıyaslama neye göre yapılır? evladı için dünyayı yakabilecek bir ebeveyne bu karşılaştırma nasıl açıklanır? insan denilen varlık sadece bir sayıdan ibaret midir? ateş düştüğü yeri yakarken dışarıdan izleyerek yorum yapmak neden bu kadar kolay? son olarak, evladı olmayanlar böyle üstten üstten ahkâm kesmeseler mi acaba? varsa da söyleyecek sözüm yok artık.

şu anda sma savaşçısı minik kız çocuğu mira lina için instagram'da bir canlı yayın bağış kampanyası düzenleniyor. 50 lira gibi cüzi bir bağış dahi yapabiliyorsunuz. bunun dışında bağışlanan ve açık arttırma ile satılacak ürünler var bir şekilde herkes destek olabilir.

şuraya linki bırakıyorum

1 çocuk yerine 100 çocuk kurtarılabilir diyen yazar arkadaşa sesleniyorum; size efsane laflar hazırladım ama şu kampanya gölgede kalsın istemiyorum. yoksa mahlasımın verdiği yetkiye dayanarak değil burada herhangi bir sözlükte yazamayacak kıvama getirmesini de bilirim sizin gibi vicdansız insanları. neyse...

ınstagram keşfetime düşen bir profili de ben buraya eklemek istedim.her ne kadar tüm sma 'lı çocukları kurtaramazsak da yardım ettiğimiz her çocuk için bir umut olacağımızı unutmayalım.
buradan

sma ölümcül ve ilerleyici kas hastalığıdır 4 tipi vardır. tip1 kas hastalığının tedavisi için zolgensma ilacına ihtiyacımız var ilacın değeri dubai de 1.8 milyon dolar bu parayı karşılamak için valilik onaylı yardım kampanyaları düzenleniyor. bu izinli hesaplara aileler hiçbir şekilde erişemiyor paraya dokunamıyor toplanan parayı hesaplayabilmek için aile ve gönüllüler bağışçılardan dekont veya gelen smsi talep ediyor. kampanyaya ek olarak operatörlerden sms talebinde bulunuluyor. ben de havvanur'un gönüllü ablası olarak elimden geldiğince çıkmayan sesi olmaya çalışıyorum mesajı görüp okuyan olursa lütfen duyarsız kalmasın bebeklerimiz gerçekten zor durumda. hepsi sizlerin desteğini bekliyor. bebek için aşağıya taplink bırakıyorum hem bebeğimizi görmüş olur hemde gönlünüzden geçen kadar destek olmuş olursunuz. şimdiden okuyan herkesten allah razı olsun.buradan
dmden iban bilgilerini ve bebek hakkında bilgiler verebilirim.

ilaç endüstrisi yine reklamlara iyi yatırım yapmış. vicdan pornosu izletiyor millete. herkeste ağzının suyu akarak izliyor maşallah. arada da hoşuna giderse üç beş ateşliyor işte.

lan ne güzel her şeyi satıyorlar ha. cinsellik, vicdan, duygular, uyuşturucu, ölüm, aşk, mutluluk. kapitalizm süper ya. satılık olmayan hiçbir şey kalmadı. hadi kolay gelsin size.