sma hastalarına sosyal medyadan bağış toplanması

bir taraftan birlik beraberlik içinde olmanın verdiği mutluluk var. bir taraftan da bir annenin çocuğunun iyileşmesi için ekran başında ağlayarak yardım beklemesinin zorluğu var.
gerçekten neden diye bağırmak istiyorum.
neden devlet sma hastalarının tedavileri için bir adım atmıyor.
sosyal medyadan sesini duyuramayan sma hastaları ne olacak? sosyal devletin ilgisiz kalmaması gereken bir konu burası… elbette suistimallere karşı tedbirli ve düzenleyici olmalı ama bu çaresizliğe karşı da devletliğini göstermeli.

kontrolsüz ve kötü kullanıma açık olan olay.

bu konuda ben sağlık bakanlığını haklı buluyorum. bebeklerin o halde olması üzücü elbette tersini kimse iddia edemez ama toplanan bağışlar açık değil.

1. toplanan para eğer yeterli gelmezse ne oluyor? aile bağıçılara geri iade ediyor mu ya da başka bir bebeğe bağış mı oluyor? aile bu parayı nasıl kullanıyor sonrasında?

2. işe yararlılığı şüpheli olan bu ilaç neden ab-ı hayat gibi lanse ediliyor?

3. sosyal medya fenomenleri (maymunları), ünlüler neden bu kadar üstüne düşüyor?

bunun altında insanların duyarlı görünmek isteği ve ilaç firmasının sosyal medyada bol takipçili insanları el atından desteklediğini düşünüyorum.

4. dünya'da hiç bir ülkenin geri ödeme kapsamında olmayan bir ilacı, bizim gibi fakir bir ülkenin geri ödeme kapsamına sokmaya çalışmak bana biraz mantıksız geliyor.

5. aynı şey nusinersen tedavisi için de yapıldı. faydası şüpheli denildi fakat bakanlık tamam ödeyeceğiz dedi. sonrası ne oldu biliyor musunuz? hastaların büyük çoğunluğu fayda görmediği için bırakıldı. hatta ilacı almak için ortalığı birbirine katan hastalar, hocam o kadar aldım, bir faydasını görmedim diye kendileri ilaçtan vazgeçtiler.

artık bıktıran mevzudur. nereye tıklasam sma da sma. hamilelik öncesi test mest var, tıp gelişti. testleri olmuyorlar sonra smalı çocuğu doğuruyorlar, kendilerine de çocuğa da hayatı zindan ediyorlar ve her gün yardım dileniyorlar. ortaya çıkardığın ürüne yardım edilmesi demek insanlığı genetik zarara sokacak demek bir de. bu fakirlerin çocuk doğurma merakını sadece nesli devam ettirme ve annelik içgüdüsü gibi şeylerle açıklayamayız bence, bunun ardında çok çok ayrı bir geri zekalılık yatıyor olmalı.

suistimale aşırı derecede açık olaydır. şayet düşünürseniz, dolandırıcı veya dilencilerin el atması kesindir.