3 bin sma hastası çocuğun sadece izlenmesi

benim izlediğim haber kanallarında sürekli yer alan bir haber bu.

sma hastası çocukların durumu.

tedavi masraflarının fazla oluşundan ötürü ailelerin çaresiz kaldığı, toplamı yaklaşık 3 bini bulan çocuğun dramatik öyküsü.

aylardır gündemdeler, aileler çaresiz, defalarca bakanlık önü de olmak üzere seslerini duyurmak adına açıklamalar yaptılar, ama yok, kimse duymuyor seslerini, kimse görmüyor onları nedense.

herkes seyrediyor,
halk seyrediyor, işadamı seyrediyor, vergi rekortmenleri seyrediyor, hepsi bir yana, sosyal devlet ergini elinde tutanlar, hükümet yetkilileri seyrediyor.

epi topu 3 bin küçük can,
83 milyonluk kocaman bir halk, 3 bin minik canın yok olup gitmesini sadece seyrediyor,
bu ayıp da, en başta 83 milyona,
sonra da, hükümete yetip de artıyor bile, dediğim anlaşılması güç durum.
buradan

birçok ünlü ve birçok youtuber bu konuda yardım kampanyaları düzenlemektedir. belki bu şekilde sadece izlenilmekten kurtulur.
ve gerçekten kurtulurlar.

gerçekten sosyal medyada seslerini duyurmaya çalışsalar da devletin ilgilenmediği, görmezden geldiği çocuklardır. aklım almıyor, göz göre göre ölecek mi bu çocuklar? ... bebeğin 100 günü kaldı, ... bebeğin 50 günü kaldı.

bu konu için formatın biraz dışına çıkarak bir yol izliyorum, moderasyonun anlayış göstereceğini umuyorum .

bu hastalığın tedavi ücreti 2 milyon 125 bin dolarmış arkadaşlar.
bugünkü parayla yaklaşık 16 milyon lira.

hiç bir ailenin tek başına bu paraya ulaşması mümkün değil.

basında yer alan bilgilere göre,
sgk'nın gerekli anlaşmaları yapması halinde bu maliyet 3'te 1 fiyata düşecek ve tüm taraflar için olumlu bir adım atılmış olacak .
ama maalesef bu yapılmıyor, çocuklar gün gün kaçınılmaz sona doğru yaklaşıyorlar.

ben de tvden izliyorum herkes gibi.

aileleri sosyal medyada kahroldu. her geçen gün daha da kötü oluyorlar. halk elinden geleni yapmasına rağmen hükümet sanki kör, sağır, dilsiz. bebek ya bebek daha ne kadar önemli olabilir onlar bir bebek, hayattaki en savunmasız en narin canlılar. zaten evdeyiz bir kahve parası, ne bileyim yol parası olur üşenmeden bağış yapın lütfen.

arkadaş nasıl bir iş ben anlayamıyorum. ona buna gelince milyar dolarlar. daha geçen ırak'a 5 milyar dolar gönderildi. bir de azar yedik karşı taraftan. sonra da konuştun mu siyaset oluyor! bu canlarımızın, yavrularımızın derdi aileyle veya ülkecek olacak bir şey değil. ama devlet tarafından bakarsan da bir şey değil bence. dediğim gibi bugün 3 bin canın maliyeti 6-7 milyar dolar. isterse bu evlatlarımıza da özel bir fon ayrılabilir. yetkililer inşallah gerekeni yapar. yitip gitmesin bu canlar.

her gördüğümde beni üzen durumdur. belki o çocuklardan birinin ebeveyni olabiliriz.

pek çok sosyal medya platformunda yardım kampanyaları düzenlenerek toplanmaya çalışılıyor tedavi masrafları ama ülkemizde bununla ilgili çalışmaların bir an önce gerçekleşmesini umuyorum.

ilaç temini ülkemizdeki hastalar için daha zor diye okumuştum. yurtdışında pek çok ülkede tedavi kendi vatandaşları için ücretsiz. bizim ülkede çocuk olmak da, çocuk sahibi olmakta ekstra zor.

son zamanlarda çeşitli sosyal medya hesapları üzerinden aileler seslerini duyurmaya çalışmakta ve duyarlı kişiler, gruplar ya da ünlüler bir şekilde yardım kampanyaları gerçekleştirmekteydi. insanlar az da olsa kendi çaplarında yardım edebilmekteydi. ama internet üzerinden yapılacak kampanyalara kısıtlama gelmesine yönelik yeni teklif meclisten geçerse, bu imkanlarını da kaybedecek aileler. gerçekten zor zamanlar bekliyor onları...

kafa sözlük sayıca henüz küçük, ancak umuyorum ki gönlü büyük insanlardan oluşan bir yapı .

buradan moderasyona çağrımdır.

bu konuda gerekirse buna benzer oluşumlarla da iletişime geçip, büyük bir bağış, destek vs. kampanyası başlatılabilir.

bu tür konular, buralarda 3-5 kişinin ah vah etmesiyle geçiştirilecek konular olmamalı.

daha önce sosyal projelerde oldukça istekli görünen kafa sözlük yönetiminin, bu ve benzer konularda da yapabileceği birşeyler vardır, olmalıdır diye düşünüyorum.

sma akraba evliliği sonucu olan bir hastalık bildiğim kadarıyla. ve 2 milyon euro'luk tedavi masrafı sonucunda çocuğun iyileşmesi kesin değil. geçenlerde bir sma hastası çocuğun haberini okudum. ailenin 2 çocuğu sma dan dolayı ölmüş. ama bizim zeki ailemiz durur mu ? yapmış 3.'yü ve tabi o çocuk da sma hastası.

artık bu iş ticarete mı dökülmüş yoksa tamamen cehalet mi bilmiyorum. bildiğim tek şey çocukların suçsuz olduğudur.

bir ülke düşünün, halkın maskeye erişmesi bile 2 hafta zaman aldı. maske satışı yasaklandı ve devlet insanlara maske dağıtamadı. sonra stokçuların ellerindeki maskeleri satabilmesi için yasak kaldırıldı.

dünyanın bazı ülkelerinde aşı üretildi ve aşılama çalışmaları başladı. biz bir avuç insana yetecek kadar olan aşının nerede olduğunu bile bilmiyoruz. demem o ki senin ülken sana aşı bile bulamıyor. bu ülkede yaşayan milyonlarca insan aşı olamayacak.
milyonlarca insanın hayatını önemsemeyenler 3 bin çocuğun hayatını neden önemsesin?
lütfen biraz gerçekçi olun.

koca devletin avuç kadar yavruya el uzatamaması rezaleti

maalesef tik tok videosu kadar ilgi çekmeyecek başlıktır.

devletin neden tedaviyi karşılamadığını anlamıyorum.

bu konuyla ilgili az önce düşen bir bilgi var.

varlık fonuna aktarılan 75 milyon liranın sma hastası çocukları için kullanılması çağrıları sonrası yazılı açıklama yapan sağlık bakanı fahrettin koca, kampanyalarının suistimal içerdiğini savundu ve bunlar için "kirli kampanya" dedi.

türkiye'de tedavi almayan bir tane bile sma hastası bulunmadığı iddia edilen açıklamda "tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır" iddiası da öne sürüldü.

biz başka bir ülkede mi yaşıyoruz acaba ? dedirten, gerçekten artık pes ettiren bir açıklama...
buradan

kendi görüsümce bu devletin sorumlulugu degil ailenin sorumlulugudur. eger yanlis biliyorsam beni düzeltin ama çocuk dogmadan önce sma hastasi oldugu tespit edilebiliyor diye biliyorum. sirf müslümansiniz diye o çocugu dünyaya getiriyorsunuz ve daha dogar dogmaz zavalli çocuklar aci içinde hayata basliyor. madem tedaviyi karsilamayacak kadar paraniz yok, neden dünyaya getirdin o çocugu? tek üzüldügüm o çocuklardir, aileleri ise iki araplasmis aptaldan baska bir sey degildir.

genetik tarama testleriyle doğum öncesinde risk tespiti yapılabilir böylece çocuklar da aileler de bu eziyetten kurtulabilir, hem de devlet için daha ucuza gelecek olan yöntem de bu yöntemdir.

ve insanlarda çözüm olarak başka insanlardan bağış bekliyorlar. bu tarz kampanyalar çok ses getirdi ancak hala zolgensmayla ilgili bir gelişme olmuyor. halk kendi derdine çare bulmaya çalışıyor.

sağlık bakanı bir açıklamasında bahsetmişti o milyonlarca euroluk tedavinin kesin olmadığını, yapılması gereken böyle bir tedavinin ülkede ücretsizleştirilmesi değil insanlara test yaptırma bilincinin yerleştirilmesi gerek. ayrıca ülkede her gün bir sma'lı çocuk kampanyası başlatılırken, türkiye'de sma oranın yüksek olduğu bilinirken, insanların ısrarla sma testi yaptırmaması bir süre sonra illallah ettiriyor insana. kimse alınganlık etmesin.