sma hastalarına yardım kampanyaları

taplink.cc/sma_abdulkerime....

damlaya damlaya göl olur lütfen destek olalım. iban valilik onaylıdır.

taplink.cc/irmaga_umut_oll

iban valilik onaylıdır lütfen destek olalım.

taplink.cc/ensars_hoffnung

lütfen destek olalım. damlaya damlaya göl olur. kampanya bakanlık onaylıdır.

taplink.cc/elizmira_sma

damlaya damlaya göl olur. valilik onaylıdır.

taplink.cc/sma_abdulkerime....

lütfen destek olalım. kampanya valilik onaylıdır.

taplink.cc/ensars_hoffnung

iban bakanlık onaylıdır. lütfen destek olalım.

taplink.cc/havvaya_umutol

valilik onaylıdır lütfen destek olalım.

taplink.cc/duruya_ses_nefesol

duru kilo sınırına yaklaştı arkadaşlar. lütfen sesini duyalım duyuralım. damlaya damlaya göl olur.

taplink.cc/duruya_ses_nefesol

duru kilo sınırına yaklaştı arkadaşlar. lütfen sesini duyalım duyuralım. damlaya damlaya göl olur. iban valilik onaylıdır.

taplink.cc/denizehayatol

iban valilik onaylıdır. lütfen sesini duyalım duyuralım.

taplink.cc/sma_eyupcinar

son 8 gün. kampanya valilik onaylıdır. damlaya damlaya göl olur.

taplink.cc/yagmurdeniz_smatip1

lütfen destek olalım. kampanya valilik onaylıdır.

taplink.cc/aliye_isik_ol

lütfen ali'ye destek olalım. damlaya damlaya göl olur.

taplink.cc/esilayanefesol

esilaya destek olalım. kampanya valilik onaylıdır lütfen destek olalım. damlaya damlaya göl olur.

bence ülkemizde , genetik danışma geliştirilmeli ve zorunlu olmalı. yoksa daha çok görürüz böyle kampanyaları. şu an sgk karşılıyor ve her bütçeye uygun diye biliyorum. farkındalık yaratılmalı kanımca...

şahsımı üzen ağır bir konudur çünkü daha önce yaptığım araştırmalara göre türkiye'de şu an 1619 sma hastası çocuk var ve hepsinin iyileştirilmesine yetecek kadar bütçemiz var ama buna rağmen yalnız bırakılıyorlar yani ailelerin kendi kendine başlattığı kampanyalar nereye kadar?

artık furyaya dönüşmeye başlamış olup, internet ortamındaki neredeyse her mecrada varlar ve artık ciddi anlamda rahatsızlık veriyorlar. yani tabii ki empati yoksunu bir sığır değilim, allah yardımcıları olsun ama ne bileyim.. ülkenin kefen parasını bile yiyen dinci faşistler yüzünden ülkede işler kurum kalmadı resmen. ikide bir sağlık hizmetlerinin ücretsiz olduğundan şişiniyor; taaaa isveç'e özel jet gönderip iq seviyesi ayakkabı numarasından hallice olan bir asalağı buraya getirtip tedavi ettiklerini sayfa sayfa yayımlıyorsunuz madem "biz güçlüyüz" diyorsunuz, o zaman sma'lı çocukların derdine de acilen derman bulmak sizin boyun borcunuz. .

pandemi olur iban atarlar, deprem olur para isterler, yangın olur kızılayı şusu busu, bilmem nesi.. aga bi ümüğümüzden çekin ellerinizi artık ya.

yardım bekliyorlar.

sağlık ücretsiz, sağlığa ulaşmak artık çok kolay gibi söylemleri hatırlatıyor bana bu durum. sık sık bir çok platformda bu tip kampanyalarla karşılaşıp öfkeleniyorum. elbette biz de canların yok olmasını istemiyor ve el uzatmak istiyoruz fakat bu ne kadar doğru?
ben aldığım her nefes, attığım her adım, hatta zamanımın vergisini dahi ödeyen vatandaş zaten üstüme düşeni yapmamış mıydım? neden şimdi birileri ölüm trajedyası ile her yerde? neden çaresi olan hastalıklar dermansız bırakılıyor? * neden birileri sağlığına ulaşmak için tüm ülkenin karşısında bu kadar aciz düşmeli?
iliklerime kadar üşüdüm.
*

sma hastası yavrularımız günden güne çoğalıyor. bir umudumuz var ama çok uzun bir yolumuz var. zolgensma ilacı tek umut ama maliyeti çok yüksek. şu ana kadar 60'a yakın bebeğimiz kampanyalar sayesinde ilacına kavuştu ve iyileşti. fakat savaşan daha çok çocuğumuz var. lütfen duyarsız kalmayalım.. benim verdiğim küçücük meblağlardan ne olur demeyelim. damlaya damlaya umut olur lütfen hiç olmazsa çevremize duyuralım..