sma'lı çocuklar için neden kimse bir şey yapmıyor sorusu

sma hastası olan çocukların aileleri perişan yardım kampanyaları açılıyor ama malesef bir çok kampanya tamamlanamıyor. bu ülkede bu çocuklara yardım edecek kadar zengin insanlar yokmu. devlet biz bu yurt dışında olan tedaviyi desteklemiyoruz dedi. işin içinden çıktı peki ne olacak bu çocukların hali böyle ölecekler mi.

"devlet kendi çocuğunu düşünmüyorsa, vatandaş niye elalemin çocuğunu düşünsün?"

durum tam olarak bu.

neden yapmak zorunda olalım. kuzeninle evlenirken bana mı sordun

bu çocukların tedavisini devlet üstlenmeli.
saçma sapan şeylere para harcayana kadar bu işe harcadın.

çok masraflı.

acı gerçek tam olarak budur.

çünkü sma önceden tespit edilebilir bir hastalık. daha imzayı atmadan, hatta masaya oturmadan olup olamayacağı tespit edilebilen bir şey.
çocuğun bu hastalığı ebeveynlerinin bencilliğinden kaynaklıyor. biliyorum size vicdansızlık olarak geliyor, ancak buranın türkiye olduğunu da unutmayın. insanımızın cahilliğini de hafife almayın. ülkemizde "allah bunun rıskını verir", "allah bunun şifasını verir" zihniyetiyle çocuk yapan bir kitle var. eğer devlet ya da birileri bu çocukların tedavisine karışırsa işin içinden çıkamayız, sayı sürekli artar. bu hastalığın kesin bir tedavisi de yok.
çözüm net ve belli, olmuyorsa yapmayacaksınız.

ülkemizde yetiştirme yurtlarında binlerce çocuk var. bir tanesini aile sevgisiyle buluşturabilirsiniz. yeri geliyor kendi doğurduğunuz çocuk kapınızı açmıyor, sizi aramıyor hatta tanımıyor. sevgi kan ile olmuyor, böyle bir kesin kural yok.

net sayı belli değil ama üç bin civarında sma'lı çocuk olduğu söyleniyor (300 çocuk diyen de var. ona da amenna) yeni ilaç diye lanse edilen (gerçekten %100 tedavisi midir hiç fikrim yok) zoltensma adlı ilacın fiyatı 2.1 milyon dolar. 38 milyon lira. bu parayı kadıköy'de, kızılay'da standa açıp toplama olanağı son derecede küçük. devletin el atması gerek. ancak devlet çok daha ulvi konulara el atmaktan buraya para bulamıyor.
bir de işin ikinci yanı var:
aileler çocuk yaparlarsa çocuklarının sma'lı olup olmayacağını önceden biilme olanağına sahip artık. hele ailede varsa böyle bir hastalık kesinlikle çocuk yapılmamalı. ama tabi "allah korur" mantığı yüzünden çocuk yapıp ardından oğlumuz ensarnuri'ye nefes ol diye kampanya açıyorlar. ensarnuri ölüyor, o ana kadar toplanmış paranın ne olduğu meçhul tabi.
kadının biri üçüncü çaocuğu da sma'lı çıkınca intihar etmişti. eh insaf değil mi? iki kere çocuk ölmüş hala deniyorsun.
ben bu konuda böyle bir sorun yokmuş gibi yapıyorum. ne yapayım? kuşlar ve çiçekler.

akraba evliliklerinin* hala savunulduğu bir ülkede genetik tarama yapılmasını beklemeniz beni çok şaşırttı. kusura bakmayın ama aileler bilinçli olmak zorundalar, çok pahalı ve işe yarayacağı kesin olmayan tedavileri gerektiren bir hastalık bu. bu bütçenin daha tedavi edilebilir hastalıklar için harcanması daha mantıklı. hastanelerde yüz binlerce hasta çocuk var, hepsinin durumu çok can sıkıcı. ama en azından kesin tedavi yöntemleri var ve öncesinde önlenebilecek olan hastalıklara sahip değiller.

gelişmiş ülkelerde bu durum nasıl bilmiyorum ancak ülkemizin belirli kesimlerinde "allah vergisi" zihniyeti hakim olduğu için evlilik öncesi gerekli testler yapılmıyor, sma'lı çocuk olunca da yardım parası diye ağlıyorlar.

mevcut hükümetin de pek umrunda olan bir durum gibi gözükmüyor.

cinsiyet değiştirmek için milyonlarca insan sırada bekliyor bu ülkede ve bütün masraflarını devlet karşılıyor.az buz masrafı da yok.devlet bunların masraflarını karşılayacağına sma hastalarının masraflarını karşılasa sma hastası kalmaz ülkede.