omurilikte bulunan sinir hücrelerini etkileyerek hücrelerin görevini yerine getirmesini engelleyen ve buna bağlı olarak zayıflık ve kas güçsüzlüğüne neden olan bir kas hastalığı.

hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde 1/10000 iken, türkiye’de 1/6000.

tedavisini devlet karşılamadığı için son günlerde tedavi kampanlarına oldukça sık rastlıyoruz. aileler, maddi imkansızlık yüzünden tedavi ettiremedikleri ve küçücük bedenleriyle bu hastalığa direnmeye çalışan evlatlarının sesini sosyal medya üzerinden duyurmaya çalışıyorlar. sayısı net olarak bilinmese de türkiye’de 3000 civarında sma hastası çocuğun olduğu tahmin ediliyor. tedavisi için gerekli parayı toplayabilenlere bir umut, peki ya toplayamayanlar?

sma hastalığının şu an için bilinen kesin bir tedavisi yok fakat anne baba adaylarına doğumdan önce yapılacak testler aracılığıyla hastalık tespit edilebiliyor. * en azından adayların bu geni taşıyıp taşımadığı tespit edilebiliyor. o yüzden lütfen anne baba olmadan önce gerekli testleri yaptırın, ihmal etmeyin.

edit: robins'in çocuk doktoru bir arkadaşından aldığı bilgiye göre; etkisi kanıtlanmış tedaviler devlet tarafından ücretsiz olarak sağlanmaktaymış fakat şu an yürütülen kampanyalar gen tedavisi amaçlı olduğundan ve bu tedavinin etkisi henüz kesin olarak kanıtlanmadığından devlet tarafından karşılanmıyormuş.

mezarlık
karanlık
böcekler
köpekler
yükseklik
tripofobi
liste bu şekilde uzayıp gidiyor.

son dakika gelişmesi.

bir başlık altında linç edilen ukdeciler grev kararı aldı, ayrıca ukdeleri de siz doldurun çok bilmişler dediklerinin haberini aldık.

"mütüşlü" esprilerinden beni mahrum bırakmayan, kafa sözlük'ün kaliteli yazarlarından.
espri yapmasa iyi insan aslında.
bunu bir düşünsün derim.
onun hatrına bol enterli
bir tanım
yazıyorum
sever
o.

akabinde patlak veren fransız ihtilali ile kellesi uçan bir kadına ait söz.

1991 yilinda sovyetler birligi'nin dagilmasiyla daglik karabag'in azerbaycan'a bagli ozerk bir bolge icerisinde olmasi gerek ermenistan gerek sovyet birligi icerisinde ciddi bir krize yol acmisti. cunku ermenistan'da o bolgede hak iddia etmekteydi. azerbaycan'in o donemdeki zayifligi, ermenistan'in da kendini cabuk toparlamasi ( bel altindan sovyetler'in destegini almasiyla) azerbaycan'a savas acti. ozellikle bu bolgeye saldirilarla ciddi bir baski olusturulmaya calisildi.aylarca suren baskilarla yollar kapatildi, bolgeye giris cikislar engellendi, elektrik, su dogal gaz kesildi. halk bu turk baskilarla korkutulmaya ve sindirilmeye calisildi. yani bilindigi uzere bir gunde olup biten bir katliam aslinda degildi. bolge halki aylarca suren bir iskenceye tabi tutulmustu. tarih 25 subat ( 1992) gecesinde sovyetlere bagli zirhli araclarla dort koldan ablukaya alip sehri darma duman ettiler. genc, yasli, cocuk, kadin demeden halkin bir bolumunu katlettiler. su anki resmi rakamlara gore 613 azeri vatandasi hayatini kaybetmis, 487'si agir yaralanmis ve yaklasik 150 vatandas da kayip olarak adlandirilmis. bugun itibariyle yaklasik 12 ulke ve amerika'nin 19 eyaleti tarafindan katliam-soykirim olarak taninmaktadir.


alinti icin kaynak

sen yoksun
deniz yok
yıldızlar arkadaşım
ya bu gece harika şeyler olsun
yahut bir bomba gibi
infilak edecek başım.

attila ilhan

iyi geceler dünya.
carl blechen - landscape in winter at moonlight (c. 1836)
kaynak:wikimedia

belki bu zamana kadar karşısına çıkmadım diye düşünüyorum.
yani en azından ben öyle yapıyorum, beğeni ile sayfaya girip okuduklarımı beğeniyorum.
çok ciddi de yaklaşıyor olabilirim*

buradan yazması kolay, kamp yapsak utanırım dediğim durum.*

yaptığım elmalı kurabiyeyi bitirmeden 3 saniye önce.

martı olsam daha çok simit yerim

hayriye hanım karakterini oynayan güven hokna'nın yerel seçimlerde dsp' den"aman ağzımızın tadı kaçmasın üsküdar" sloganıyla belediye başkanı adayı olması olayını hala aşamıyorumdur.

biz hep mesajlarda rus edebiyatı mı fransız edebiyatı mı tartışması yaptığımız için katıldığım tespit.

-baba bana para ver.
+neee?

türkiye'de dahi yasal bir suç olmayan eşcinsellik ile yasalarda suç olarak tescillenmiş zoofili, pedofiliyle aynı gören homofobik zat. korkunun yarattığı bir kafa olsa gerek.

"ben nasıl hetero birey olarak yürüyüş yapmıyorsam onlar da yapmayacak" gibi sözler söyleyebilen boş beleş adam. hetero olduğu için sürekli ölüm tehditleri alıp darp ediliyordur eminim. bu gibi bireyin özgürlüğünü kısıtlamaya yönelik söylemleri şiar edinmiş ve kendi görüşünden olmayan insanların can ve mal güvenliği konusunda gördüğü zararları zerre umursamayan, görmezden gelen kişilerin kendini haklı görmek için her şeyi yok saydığı ortada.

bisiklete binmek.
hâlâ öğrenmeye fırsatım olmadi ama mutlaka öğreneceğim.
tolstoy bisiklet sürdüğünde 67 yaşındaymış. bugün tolstoy'un bisikleti diye bir kavram var.okumayan varsa okusun.
(bkz: hicbir sey için geç degildir)

5 yaşında , benden iki yaş büyük mahalle arkadaşım musti ile yaşadığımdır.

bir gün mahallede beni kıstırıp dedi ki "bir şey öğrendim çok güzel. deneyelim mi?"

hayır şimdiki gibi de değil. televizyonda bi köle isaura yayınlanıyor bir de yalan rüzgarı.

nereden gördüyse artık.

neyse çekti bu beni apartman girişine, bir de bunun tavşan ön dişleri var, artık öpcem diye ısırdı mı yanlışlıkla naptı canım yandı. ittirdim ben bunu. ben ittirince bu küstü gitti eve. kaldım tek başıma sokakta.

ilk öpücük anım böyle mi olacaktı musti! haniydi yıldızlar, haniydi kuş cıvıltıları, unicornlar?!
allah belanı versin musti! ben de sana küstüm hem.

5 senedir içinde bulunduğum durum.özellikle tek yaşıyorsanız en klişe tabirle gelenin gidenin eksik olmadığı ,sanılanın aksine epey de eksisi olan yaşam biçimi. turizm beldesi olduğu için özellikle daha pahalı bir hayat yaşamak zorunda kalıyorsunuz, kiralar büyük şehirler seviyesinde olur ,yeme içme sektörü turiste göre fiyatlandırma götür. tek cazip tarafı bir sene boyunca bir haftalık tatil hayali için çalışmamak sanırım.

şu an içerisine girdiğim süreçtir..


çocukken geçirdiğim kaza yüzünden , son derece yamulttuğum burnum sebebiyle 2 gün sonra olacağım ameliyat’tır. doktorumun söylediğine göre, burun kıkırdağım yanlış kaynamış..bu sebeple standart bir burun ameliyatı olmayacağını kendimi hazırlamam gerektiğini söyledi canım doktorum.

peki süreç nedir? nasıl işliyor?

öncelikle kesinlikle içinize sinen ve güvendiğiniz bir doktorla bu yola çıkmanız lazım.eğer doktorunuza güvenmezseniz kaygınız büyük olabilir ve sonuçtan memnun kalmama şansınız artar.

şahsen bu süreç için istanbul’un en iyi 3 doktorundan birini tercih ettim.çoğu işini inceledim ve kendisi ile görüşmeye gittim..zaten görüşmede vuruldum kendisine..

dünyanın en realist ve dürüst doktoru.. kafama doktorumu kazıdım ve başka doktorla görüşmeye gitmedim bile.


evet doğru sadece bir estetik cerrahına gittim ve ona ameliyat oluyorum.burada güven alışverişi çok önemli.ben kendisine çok güveniyorum, estetik algısına çok güveniyorum.


süreç çok komplike gözüksede değil.doktorunuza karar verip, ameliyat gününü aldıktan sonra covid dönemi olduğu için , psr testi, kan testi yaptırıyorsunuz (hemen hemen 5 tüp kan verdim) ve aneztezi doktoru ile görüşüyorsunuz.

bunun sonucunda sadece gününüzü bekliyorsunuz.

gününüzde hastaneye gidiyorsunuz.damar yolu açılıyor, sakinleştirici ve narkoz veriliyor.sonrası yeni burnunuzla uyanıyorsunuz.

aslında çok büyük cesaret işi çünkü yüzünüzde göze batan ilk organ burun.. bu nedenle gerçekten doktorunuz çok önemli.


süre yaklaştıkça inanılmaz saçma bir durum- duygu bozukluğu ekleniyor üstünüze.aşırı duygusal ve kaygılı olabiliyorsunuz geçireceğiniz operasyonun büyüklüğü yüzünden.. hele testleri yaptırmaya gittiğinizde üzerinize giydiğiniz “ cidden bu oluyor” efekti inanılmaz.

ameliyat’tan bir gece önce ve ameliyat anında ne olacağım bilmiyorum..


isteyen olursa; ameliyat sonrası yaşadıklarımı buraya eklerim fakat şunu unutmamak gerekiyor; her kişinin ameliyatı kendisine özel.. yani birinin acısı ve şişliği çok olabilirken diğeri pırıl pırıl geçirir sürecini..

olumsuz sürec geçirmiş vakaları çok dinlemeyin. bilinçaltınıza yerleşirse, ameliyat sürecini yönetmekte zorlanabilirsiniz..

evet açıkcası uyandığımda hissedeceğim şey için korkuyorum.. daha doğrusu nasıl bir ağrıya uyanacağım , suratım ne durumda olacak? yemek yiyebilecek miyim bilmiyorum.. tek sorun “uyandırıldıktan sonrası” …




ama şunda netiz;

doğru doktor+ iyi güven = güzel sonuç.




edit ; bugün ameliyatı olmamın 5. günü.. sürecim inanılmaz rahat ve kolay geçiyor.sadece şişkinliğim var ve ufak bir renk değişimi oldu göz altlarımda hepsi bu..

gerçekten olacağınız doktor çok önemli arkadaşlar.ameliyat sonrası sürecinizde sizi vezir ya da rezil eden durum bence tam olarak doktorunuzun ameliyat boyunca burnunuza nasıl muamele yaptığı..
iyi bir doktora kesinlikle yaptırmanızı tavsiye ediyorum.. güle oynaya iyileşiyorum resmen.



son edit ; bugün 9. gün.. tertemiz iyileşiyorum sadece tek sıkıntı şu ; ameliyat esnasında yüzünüze ve gözlerinize bir solüsyon sürülüyor sanırım ve o lanet solüsyonla başım belada.. herhalde gözlerimi hiç kaşımadığım kadar kaşıyorum günlerdir.. burun üstündeki alçıya elim değecek, bir şeyler ters gidecek diye aklım çıkıyor.. zaten bana verilen ameliyat sonrası bakım süreci dosyasında bu solüsyonun gözlere alerji yapabildiği yazıyor..

ne gözlerimin kaşıntısı duruyor ne suratımın..

defalarca ıslak mendil ve kolonyalı pamukla temizlememe rağmen cıkmadı..( alçının ıslanmaması için yüzü yıkamak yasak.. sadece silebiliyorsunuz)

ameliyata girecek arkadaşlar buna hazırlıklı olun ve sakın cinnet geçirip tüm suratınızı haşır huşur kaşımayın.

eh bir de ek olarak salisiye başı akan bir burnunuz var.. evde her köşe başı benim peçetelerimle dolu.. burun silmekten bıktığımı söylesem yalan söylemiş olmam.önümüzdeki 27 yıl burnumu akıtacak bir hastalığa yakalanmak istemiyorum.


şükürler olsun her şekilde mızmızlanmıyorum. başkalarına oranla cok iyi atlatıyorum.. kamyon çarpmışa dönen bir suratım olmadı en azından.


edit.. bugün evden cıkmadığım 16. gün..
huni takmama ramak kaldı.. ameliyat sürecinden sonra maske takmak yasak olduğu için evden çıkmıyorum..

arkadaşlar ameliyat olduktan sonra size yeni burnunuz aşırı takıntı oluyor.. durup, durup aynaya bakıyorum şeklinde bir bozukluk oldu mu diye..
burnumu sert silsem, içime oturuyor..

inşallah bunuda aşacağım..

evden cıkma durumuna gelince yakında huni takmazsam yeridir dostlarım.



son son sooon edit ; arkadaşlarım , burun ameliyatı süresi değilde, “burunun iyileşme süresi” acayip sıkıntılıymış..

neden diyeceksiniz? - özellikle dikişler alınıp, suratınızdaki alçı çıkarıldıktan sonra.. burun kendi haline bırakılıyor.. yani siz artık ameliyatın izlerinin suratınızdan silinmesi için süreç geçirmeye başlıyorsunuz ve ufak ufak normal hayata dönüyorsunuz ama full özen ve dikkatle.. burnunuz henüz oturmadığı için darbelere karşı duyarlı.. darbe almamak için amerikan futbolu kaskı takın gezin..

fakat burun iyileşmeye başladıkça bazı tepkimelere yol açıyor.. korkmayın..

birincisi ; son zamanlarda dehşet burun kaşıntım olmaya başladı.. burun kaşıntısı iyidir, bu yaraların iyileştiği anlamına gelir ama bazen o kadar yüksek dozda oluyor ki iki elimi atıp hatır hutur kaşınmamak için direniyorum.

burnunuz arkadaşlar - doktor mutlaka bilgisini verir, benim doktorum vermişti.- kendi halinde takılıyor. onu ciddiye hiç almayın. ne demek bu? bazen şişiyor, bazen iniyor, bazen kaşınıyor , bazen burun içi kuruyor, bazen üst dudağınız şişiyor( burunla bağlantılı olduğu için) , bazen sivilce basıyor yüzünüzü..

ki bunların hepsinin olacağını yeniden söylüyorum “doktorum söylemişti.”

size söyleyebileyeceğim en önemli şey; sakın obsesyon geliştirmeyin.. burnunuzun asıl şekli 6 aydan sonra ortaya çıkmaya başlayacak.. 6-12 ay arası net ödem gidiyor ve asıl burnunuz ortaya çıkıyor.dolayısıyla maksimum 9 ay’ı doldurmadan burnunuzla ilgili kim ne söylerse söylesin , ciddiye almayın.

özellikle burnunuzdaki orantısız şişliklerden/ ödemlerden kaynaklı burnunuz size yamuk gelebilir - şahsen bana oluyor. bunlar sadece geçici bir süreç..

“aa burnun yamuk olmuş “ diyenlere itibar etmeyin. 1 yılın sonunda gelip görsünler sizi.

bu süreçte doktorunuz asla peşinizi bırakmıyor. sizi rutin kontrollere çağırıyor bir kaç ayda bir ki burunda bir sıkıntı var mı? kontrol edebilmek için.. yani potansiyel bir sıkıntıyı doktor görmeyecekte, dışarıdan bakanlar mı anlayacak?


moralinizi yüksek tutun, derin nefes alın ve ameliyat tarihinizi alın.gerçekten kişiye son derece özel bir süreç.iyisiyle - kötüsüyle yeni bir görünüm elde ediyorsunuz.bence buna değer.